Über den Neurokinderverein

Der „Förderverein Neurokinder Uniklinik Freiburg e.V.“ wurde im Januar 2005 von betroffenen Familien gegründet und ist ein anerkannter gemeinnütziger Verein.

„Neurokinder“ sind Babys, Kinder und Jugendliche, die an Hirn-, Muskel- oder Nervenerkrankungen leiden. Krankheiten des Gehirns und Rückenmarks, der Nerven und Muskeln gehören zu den häufigsten Gründen für eine stationäre Aufnahme der Kindern im Krankenhaus. Ursache dieser neurologischen Erkrankungen können akute Verletzungen und Unfälle, Entzündungen und Vergiftungen sein, aber auch Entwicklungsstörungen, angeborene Leiden und genetische Krankheiten. Akute Erkrankungen können nach dramatischem Beginn rasch und vollständig ausheilen (wie z. B. eine schwere Gehirnerschütterung). Sie können aber auch zu bleibenden Funktions-störungen und Behinderungen führen.

Der Verein setzt sich aus Betroffenen und deren Angehörigen, Pflegepersonal, Ärzten und Therapeuten sowie engagierten und interessierten Bürgern zusammen.

Ziel ist es, die ambulante und stationäre Versorgung von Kindern mit Entzündungen des Gehirns, der Muskeln und Nerven, die in der Neuropädiatrischen Klinik und des Sozialpädiatrischen Zentrums am Universitätsklinikum Freiburg betreut werden, zu verbessern.

Wir sehen unsere Aufgabe darin, die Station bei Bedarf zu unterstützen und vor allem den Alltag der Patienten und deren Angehörigen etwas zu erleichtern und nachhaltig zu verbessern. Vor allem müssen Familien, die um das Leben Ihres Kindes bangen, aufgefangen und betreut werden. Mit Hilfe des Vereins konnte bereits die Ausstattung der Station verbessert werden. Die Engpässe im personellen Bereich wurden gemildert und die Durchführung von Informationstagen und Kursen für Eltern und Patienten unterstützt. Alle erhaltenen Spenden und alle unsere Bemühungen fließen seit der Gründung des Vereins vollumfänglich in unsere Projekte und kommen somit den kleinen Patienten und Ihren Angehörigen zu Gute. Der Leitgedanke „In kleinen Etappen Großes bewirken“ begleitet uns daher von Beginn an und hilft uns weiter unsere Ziele zu verfolgen.

Seit mehreren Jahren dürfen wir Alexandra Haag und "Paula" bis zur Veröffentlichung des Buches begleiten. Mittlerweile ist "Paula" schon ein fester Bestandteil unserer Vereinsfamilie geworden. Immer wieder haben wir das fröhliche Mädchen vorgestellt um Interessierte über unsere Arbeit zu informieren.

Dieses Buch ist ein unglaublich wertvolles, tolles Buch. Es bereichert Betroffene, in dem es auf kindgerechte Art erklärt, was bei einer Spastik passiert. Es unterstützt Betroffene, über ihre Spastik zu sprechen bzw. sie anderen erklärbarer zu machen. Es bringt Nicht-Betroffene rasch dazu, das Gefühl von Mitleid gegen Anerkennung auszutauschen. Es zeigt auf liebevolle Art, wie viele verschiedene Formen es von "Normal-Sein" gibt mit allen Vor- und Nachteilen.

Ein Kinderfachbuch über Kinder mit und ohne Zerebralparese

von Alexandra Haag mit

Illustrationen von Carolina Moreno

erschienen 2017 im Mabuse Verlag

© 2019 Alexandra Haag